TSA / asperger

Cet article pour vous parler un peu plus de TSA (troubles du spectre autistique) et plus particulièrement Asperger. Ces mots sont rentrés dans mon quotidien, cela va faire un peu plus d’un an en réponse aux questions que je me posai pour Maora et au final, j’en ai eu pour moi aussi. Nous étions en pleine interrogation sur la précocité des filles, mais malgré mes recherches, mes lectures, mes interrogations n’étaient pas entièrement satisfaites. Maora ne regardait pas dans les yeux (bien qu’elle parlait avec des phrases depuis ses 1 an), refusait le contact avec les autres, qu’on lui parle ou qu’on la touche (à part nous, où elle est au contraire excessive et en demande constante de nous toucher, de câlins, …). Elle faisait des crises inexpliquées, avaient des intérêts restreints, envahissants et plutôt particulier (à ses 18 mois par exemple, elle a eu des mois et des mois à ne parler que de girafes) et bien d’autres choses que nous ne comprenions pas. Mes recherches sont tout d’abord tombé sur l’autisme, mais ne connaissant que les cas d’autisme sévère comme l’on peut voir dans des films … j’ai rejeté cette option, jusqu’à ce que le papa me parle d’asperger et qu’il me retrouve trait pour trait dans la description, les symptômes. J’ai alors commencé à m’y intéresser, à en parler au médecin, à me renseigner où je pouvais.

Rapidement, il fut évident que j’étais en effet asperger. Tout correspondait et j’avais enfin des réponses que j’attendais depuis mon enfance. J’observai de plus en plus Maora et je retrouvai dans son comportement beaucoup de similitudes à asperger, à moi étant petite. Je me suis posé beaucoup de questions: est-ce que j’étais folle de penser à l’autisme? Est-ce que j’essayai de la rendre différente? Est-ce que je ne me faisais pas des films? Mais il a fallut me rendre à l’évidence, Maora souffre de troubles autistiques. Elle n’est pas testé officiellement et ne le sera pas avant plusieurs années pour diverses raisons, mais différents professionnels et association tendent vers ce diagnostic et sont en accord avec nous pour ne pas la faire tester pour le moment, ainsi que pour continuer l’instruction en famille, étant pour eux le meilleur pour Maora.

Faire cet article peut paraître maintenant une évidence, j’en parle ouvertement sur instagram, mais j’ai mis de longs mois à accepter cette différence. J’étais en colère d’abord contre moi d’avoir transmis cela à ma fille, d’être comme ça, puis contre mes parents, mes profs, mes proches de n’avoir rien vu ou rien fait. Et puis comme les étapes d’un deuil, après le déni, la colère, il y a l’acceptation. Je suis comme je suis, elle est comme elle est et je suis tellement fière de qui elle est. Nous ne comprendrons jamais ce monde de neurotypiques, mais je ferai tout pour qu’elle puisse s’y épanouir et s’y intégrer le mieux possible.

Pour mettre des mots sur les aspergers qui ont une réputation de petits génies ou alors de personnes ne rentrant pas en contact, dans son monde, … non les aspergers ne sont pas forcément haut potentiel, non un autiste peut très bien rentrer en contact, être empathique, … Chaque autiste est différent, comme chaque personne est différente donc c’est compliqué de donner des caractéristiques précises, particulièrement chez les filles qui sont des vrais caméléons et feront tout pour se fondre dans la masse.

Si cela vous intéresse je pourrai par la suite faire un article sur les différences, les symptômes de asperger, mais aujourd’hui je voulais vous parler de 2 livres qui m’ont permis d’en savoir plus.

Le-syndrome-d-Asperger

Le premier est le livre pour tout savoir sur le syndrome d’asperger. J’ai commencé par celui-là et il m’a fait comprendre tous les symptômes, toutes les caractéristiques. Il est long car complet, plutôt compliqué à lire mais il apporte beaucoup d’informations, de réponses, mais plus sur les adultes que sur les enfants (une partie est consacré au couple, une autre au côté professionnel ou encore au diagnostic, aux thérapies possibles, …).

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Le deuxième, si vous me suivez sur Instagram, vous avez dû le voir à plusieurs reprises. Cette lecture m’a passionné et m’a apporté beaucoup de réconfort et de réponses, d’aides concrètes à mettre en place. La première partie, Je m’informe sur le trouble du spectre autistique, permet de mettre des réponses claires et simples sur des questions que l’on se pose: la motricité, la capacité d’imitation, les intérêts restreints, les mouvements répétitifs, la fratrie, … Dès les premiers pages, j’ai été touché par les explications, les mots qui décrivent si bien le TSA.

Je vous partage un extrait qui a particulièrement fait écho en moi: « Aucun parent n’est responsable de l’autisme de son enfant et il est important de ne pas culpabiliser vis-à-vis de ses troubles. »

La deuxième partie, J’aide mon enfant à vivre avec son trouble autistique, apporte des solutions, des exemples d’aides à mettre en place au quotidien: gérer les gestes violents, favoriser l’imitation, les interactions sociales ou encore la reconnaissance des émotions. C’était la partie que j’attendais le plus et elle m’a permis d’avoir des réponses concrètes et des idées de choses à mettre en place. Je conseille donc ce livre sans hésiter pour des personnes cherchant des réponses sur l’autisme de son enfant, des choses à mettre en place, … mais il est aussi pour moi assez concis donc cette seule lecture ne suffit pas, mais nécessite la lecture d’autres ouvrages à côté.

 

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